花粉の飛散量がまだまだ多い４月２４日（日）。大阪頸損連絡会の行事開催地としては初となる城東区の城北市民学習センターにて、大阪支部総会が開かれました。役員から２００４年度の活動報告、収支決算、今年度の活動予定、収支予定などが報告され、会員に承認されました。
主たる活動としては勉強会、レクリエーションなどがありますが、今年度は愛知頸損連と京都頸損連、そして大阪頸損連の３団体合同で行う愛知博での交流会もあって、他団体とのコラボにも積極的に取り組んでいく予定です。
総会終了後には宮野秀樹氏によって、５月に神戸で行われる全国大会に向けてのＰＲが行われ、何やら楽しい行事になりそうな予感が…。（筆者注：実際にすごく楽しくて大いに盛り上がりました）。
また、第２部として東谷太氏による「障害者自立支援法案」についての学習会を行いましたが、現在、国会で審議中のこの法案が採決されてしまったら、障害者の生活はとんでもないことになってしまうことが分かりやすい解説で伝わってきました。具体的にいうとおそらく僕たちが最も苦しまされることになるであろう「応益負担」の問題について。ヘルパーを利用すると原則１割の自己負担（身体介護１時間利用で４０２円の自己負担）が発生するようになるんで、年金だけで生活してる障害者にとっては生活そのものが破綻してしまう恐れがありますし、地域での自立した生活は困難になってしまいます。その他にも移動介護は市町村まかせになってしまうし、障害者の在宅生活のことを何も知らない認定審査会によって障害程度区分が判定されてしまう…といった、いくつもの問題点が解説付きで取り上げられ、この法案の内容に憤りを感じると同時に今の生活を守るためにもこのまま黙っているわけにはいかないと改めて感じました。今、全国各地でこの法案に対して慎重な審議と僕たちの声に耳を傾けてもらうための公聴会を求める運動が行われてますが、国を動かすには僕たち一人一人が声を挙げていくしかありません。
「私たち抜きに私たちのことを決めるな！」
厳しい情勢ですが、世界共通のこのスローガンで障害者の地域生活確立の実現を求めて今後も皆で闘っていきましょう。
「ベンチレーター国際シンポジウム」では札幌のベンチレーター使用者ネットワークと、「医療的ケアを考える」講演会では日本ＡＬＳ協会と、「地域交流会in尼崎」ではバクバクの会と、何れも重度四肢麻痺という状況にあって、セルフヘルプ活動を行っている他団体と連携して行事開催を行った。同じ境遇にあり、同じある一つの目標をもつ他団体・グループから互いに学びあい、協力しあうことで、当事者組織としてのネットワークを広げることができた。
受傷後、病院施設や家以外での外泊、旅行経験のほとんどない頸損当事者がかなり多いという現状がある。宿泊するにあたって自分には何が必要なのか。就寝時の褥瘡対策や排泄管理、介助者への的確な指示など。これらを体験し、今後自由に旅行が出来るようになることを目指して企画した。また普段の行事ではあまり参加者同士の交流の時間が充分には取れないので、一泊でゆっくりと会員同士交流が図れる機会になるよう計画された。
事前に宿泊プレイベントとして、宿泊に慣れた会員の経験談を聞いたり、宿泊に関する各自の問題点や不安な点、工夫している点などを話し合う機会も持つことができた。
ＣＩＬあるるとソウルＣＩＬの合同研修会で韓国の頸損者と出会う機会を得た。アジアの隣国という文化の近い韓国との、頸損当事者交流をきっかけとして互いを知り、セルフヘルプ活動が世界中に広まっていくよう、また今後も継続した交流が持てることを目的に、大阪・兵庫頸損連のメンバーが再度ソウルへ訪問し、全国頸損連2005年兵庫大会に韓国からの当事者参加を呼びかけ、その準備を開始した。
より重度者への取り組みに関しては、人工呼吸器使用者の吸引問題・医療的ケアについて、昨年度に引き続き講演会を開催した。人工呼吸器を使用する当会当事者やＡＬＳ協会の当事者や家族、自らが発信し啓蒙する講演会である。
また、会員の多くが身近に抱える問題の一つとして排泄管理があるが、昨年度の「膀胱ろう・人工肛門」に関する勉強会に引き続き、今年度は「盲腸ポート」についての勉強会を開催した。この盲腸ポートに関しては、最近話題にはなっているものの、まだ情報が少ないため非常にタイムリーな情報提供として効果あるテーマであった。
介護保険と支援費の統合反対に関する賛同団体に加盟し、その情報を会員向けメーリングリストにアナウンスしたり、全国抗議行動にも参加した。１１．３御堂筋デモには、当会から当事者とボランティア合わせて３０数名で参加することができた。人工呼吸器を使用する当会当事者もデモに参加したことに、大きな意義と成果があったと考えられる。
機関誌「頸損だより」の特集記事として、「頸損者が暮らしやすい住まいについて考えよう」や、「ベンチレーター国際シンポジウム」「頸損者の医療的ケア・人工呼吸器使用者が地域で生きるためには」についての講演要旨、また「盲腸ポートについて」の会員勉強会の様子などをまとめた。
また「脊髄損傷者の自己管理ガイド ＹＥＳ，ＹＯＵ ＣＡＮ！」も全国頸損連本部から会員向けに冊子で発行され、当会ホームページからも閲覧できるように対応した。機関誌やホームページを活用した情報提供に努めた。
| ☆ | ５／１６ | 街に出よう | ||
| ☆ | ９／ ４ | 宿泊体験行事プレイベント | ||
| ☆ | １０／１０〜１１ | 宿泊体験行事「つくろうよ 泊まりの思い出 みんなでね！」 | ||
| ★ | １１／ ６ | 大阪・京都頸損合同たこ焼き大会「大阪・京都のたこ焼き腕自慢!!」 | ||
| ☆ | １２／１８ | 地域交流会in尼崎「甲子園の近くで自立を叫ぶ」 | ||
| ☆ | １／１６ | 新年会「今年はいいことがある。間違いない！」 ＆文化イベント「ビックリ！本当にこれを創ったの?!間違いない」 |
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| ☆ | ３／２７ | 春のレクリエーション「一投入魂！頸損魂ボウリング大会」 |
| ★ | ６／２７ | ベンチレーター国際シンポジウム | ||
| ☆ | ７／ ３ | ２００４ボランティア・イベント | ||
| ★ | ７／３１ | 星ヶ丘病院ミニ・フォーラム「受傷後の経験談あれこれ Part２」 | ||
| ★ | ８／２２ | 兵庫・大阪頸損勉強会「介護保険に組み込まれる支援費制度の行方」 | ||
| ☆ | ９／２３ | 秋の講演会「頸損者の医療的ケアを考える Part２」 〜人工呼吸器使用者が地域で生きるためには〜 |
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| ★ | １１／２０ | 星ヶ丘病院ミニ・フォーラム「受傷後の経験談あれこれ Part３」 | ||
| ☆ | ２／２０ | 会員勉強会Vol.７「盲腸ポートについて知ろう」 〜排便でお困りのあなたへ〜 |
◎頸損だより ４回発行
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◎事務局通信 ８回発行
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| ◆ | １０／２０ | 全国大行動 | ||
| ◆ | １１／ ３ | 御堂筋デモ | ||
| ◆ | ２／１５〜１６ | 全国大行動 |
| ◆ | ４／１０ | ピア大阪運営委員会総会 | ||
| ◆ | ４／２４ | 障大連総会 | ||
| ◆ | ５／ ９ | 全国頸損連絡会・春の代表者会議 | ||
| ☆ | ４／２５ | 大阪頸損連絡会支部総会 | ||
| ◆ | ６／１２〜１３ | 全国頸損連絡会総会・東京大会 | ||
| ◆ | ９／１８〜１９ | 全国頸損連絡会・秋の代表者会議 | ||
| ☆ | １２／１９ １２／２５ １／９ １／１５ |
新年会実行委員会 | ||
| ◆ | ２／２７ | 全国頸損連絡会・春の代表者会議 | ||
| ◆ | １２／１１ １／８ ２／１２ ２／２６ ３／１２ ３／２６ |
全国頸損連絡会・兵庫大会実行委員会 継続中 |
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| ◆ | ８／１４ | 生野区サロン「アイ」 比嘉昌美講演 | ||
| ◆ | ９／１６ | ヘルプセンター・フラッグ ヘルパー研修 比嘉昌美講演 | ||
| ◆ | １１／ ６ | 神戸健康・福祉フェア「車椅子介助体験コーナー」実施 | ||
| ◆ | １２／１３ | 星ヶ丘看護専門学校講義 延澤、赤尾、比嘉講師 |
| ４／２４（日） | 大阪支部総会 | |
| ５／ ７〜８（土・日） | 全国総会兵庫大会 | |
| ５／１４（土） | 星ヶ丘ミニ行事 | |
| ６／ ４〜５（土・日） | 愛知万博 愛知頸損交流 | |
| ７／ ２（土） | ボランティアイベント | |
| ８／２８（日） | 兵庫頸損行事 | |
| ９／１７（土） | 星ヶ丘ミニ行事 | |
| ９／２５（日） | 街に出ようor支援費勉強会 | |
| １０／２３（日） | 大阪京都合同行事 | |
| １１／２０（日） | 地域交流会 | |
| １２／１１（日） | 会員勉強会シーティング | |
| １／２２（日） | 新年会＆文化イベント | |
| ２／ ４（土） | 星ヶ丘ミニ行事 | |
| ２／１９（日） | 会員勉強会褥そうor支援費 | |
| ３／２１（祝火） | 春レク |
●機関誌発行
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●役員会
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| ４／９、４／２３、５／１、５／５ | 兵庫大会実行委員会 | |
| ９／１０〜１１（土・日） | 秋の代表者会議 |