車輪の一歩をこぎだすことで
何かが変わる…
私はＳ･２６年２月１６日生まれの５５歳です。
Ｓ･４８年３月２１日 交通事故により頸椎損傷になりました。
Ｈ･１０年３月より一人暮らしを始めました。
Ｈ･１１年８月｢自立生活センターやお｣の設立時より参加しています。
はじめに
こんにちは、阪本美津雄です、よろしくお願いします。今まで頸損だよりに取り上げられた方々は、みなさん受傷から社会復帰（参加）まで、比較的短期間に成し遂げた方が多かったように思います。でも、みんながそのように模範的な頸損者ばかりでありません。頸損のなかには、私のように惨めったらしく、長期間家に閉じこもり、泣いたり、わめいたり、世をすねて、暗い生活を送ってきた、カッコ悪いヤツもいることを、今、悩み、苦しんでいる“過去の阪本”“あなた”にお話します。
２２歳の春に交通事故で頸損（Ｃ・６・７）になり３３年が過ぎました。救急車で運ばれた病院は高槻日赤でした。ここで一ヶ月ほど入院した後、４月にＫ病院（扇町公園の近く）に代わり、そこで昭和５１年９月末まで入院生活を送っていました。Ｋ病院で、頸損が治らない怪我で、このまま後遺症が一生続くことを知ったとき、俺はそれを受け入れることが出来ませんでした。当時は、まだ一人では座ることはおろか寝返りも打てない状態、今では何かにつかまってと言うか 紐に引っかけて出来るのですが。それに情けなかったのが、自分でうんこもおしっこも出来ない、私はそのころからずっと摘便でしたが。すねて寝ていても床ずれが出来る。こんな身体では生きていても意味のないもの、いや死んだほうがましだと思っていました。
俺の入院した年、Ｋ病院には新たに二人の頸損の患者が入院してきました。三人はすぐにうち解け合い、人前では冷静を装っていました。が、三人だけになると全く違っていました。お互い本音で話し合い、涙を流し、なげ気合い、本気で死のうと思ったこともありました。
三人の計画は、「一人で屋上まで行けるよう、お互い車いすの練習をしよう」「屋上に行けたら三人で飛び降りよう」「そのときは、車いすをロ−プで結び、体重の重い俺から飛び込めば後の二人も確実に死ねる」と。そして、三人が屋上に行ったとき、そこには高いフェンスがあり、到底登りきれない物を見たとき、「俺たちは死ぬことも出来ない」と、涙を流しました。今考えると笑い話のようですが、当時は本気でした。この三人は今でも元気で生きているし、仲のいい友達です。
主治医が車いすの生活に慣れるよう、出来るだけ車いすに乗りなさい。と言うのですが、腕の力が弱く、体重が重い俺を車いすに乗せるのは大変な重労働？でした。移乗は看護婦と助手の力に頼っていました。俺はそれまで看護婦さんは優しくて、親切で、患者の見方と思っていましたが、それは幻で、なかには患者にとって、世話してほしくない看護婦がいること知りました。勿論、すべての看護婦がそうでは無いのですが、ある看護婦は移乗の際、露骨に「忙しのに」「先生は言うだけで簡単だけど、こっちの身にもなってもらわないと」「腰でも悪くしたら仕事が出来なくなる」とこのような言葉を言われことがありました。とうぜん車いすに乗っていても楽しくないし、リハビリにも熱は入らない。この人は褥瘡予防のためにしていた体位交換の時にも「重い」「ああしんど」と言う言葉を平気で言う人でした。俺はこの一人の看護婦の言葉がずっ〜と頭に残り、こんなに周りの人に迷惑をかけるのなら俺は退院しても絶対車いすには乗らない。乗らないから外にも出ない、出ても楽しいことなどない、と思っていました。
障害を受容できず、夢も望みもないままＳ５１年９月退院しました。退院後は俺と両親の三人暮らし、ほとんどの介護を両親がし、入浴だけは近くに住んでいる兄夫婦に頼みました。このような生活はいずれ破綻が来るだろうが、先のことを深く考えるのは避けていました。
家での生活は、外に出ることもなく、人と話をすることもなく、ベッドの上だけの単調な毎日でした。しかし、世話をする両親は２・３時間ごとの体位交換、洗面、食事、排尿、排便等、休む暇もない生活が続きました。
思うことは、何で俺だけが、俺が何をしたと言うんや、もう早く終わらせてくれ、と一人で嘆き、涙を流したこともありました。本当は俺より、世話をしている両親の方がもっと辛いのに、自分勝手で親不幸な生活を続けていました。
平成３年４月のはじめ、母親が「ちょっと病院に行ってくる」と言って家を出たそのまま入院しました。（母は胃癌で、手術をしましたが手遅れで入退院を繰り返した後、平成６年１月亡くなるのですが。）母が入院したその日から父一人の介護ではやって行けなくなったので、俺と父は兄の家で暮らすことになりました。父は家と病院を行ったり来たりで俺の世話をすることは出来ず、兄嫁と、二人の姉の３人で私の介護をすることになりました。それまで摘便は母一人で行っていたのですが、３人の姉たちはぶっつけ本番で摘便に挑戦してくれました。兄妹に甘えながら、兄の家で暮らしていると、やはり負担の多くは兄嫁にかかりました。５年も経つと、もう限界と二人の姉が判断し、あっちこっちに相談に行き、平成８年の７月に一人の保健婦さんが俺を訪ねてきてくれました。
以前の俺だったら、たとえ保健婦さんであっても心を開くことは無かったと思うのですが、２０年の歳月は、俺を普通の障害者（？）に変えていたようです。
保健婦さんは、俺に障害を持ってから今に至るまでの話を、話せる範囲でいいから話してほしいと言いわれ、俺はそれまでのことを話しました。そして今困っていることはありますか？あったらそれは何ですかと聞かれたので。排便と入浴の介護が兄夫婦や姉妹に大きな負担を追わせている。と答えると、それを解決しようと言うことなり、看護婦さんとヘルパーさんにそれらの介護を任せることになりました。家族だけの介護に限界を感じていた俺が、いまの暮らしを続けて行くには、カッコ悪いとか恥ずかしいとか言うよりも、サービスを利用する方が現実的だと思ったのです。そして、排便は訪問看護に、入浴はホームヘルプサービスを利用するようになりました。
それ以後も保健婦さんは月に２度ぐらい訪問を続けてくれ、相談というか愚痴というか世間話というか、とにかく話す機会を作ってくれました。秋になって季候もよくなった頃、外に出てみないか？と誘われたとき、無理ですよ、第一どうやって車いすに移るんですか、大変ですよ、とか、今車いすに乗ったら貧血で気分が悪くなり外出どころじゃないですよ。それに車いすも長年乗っていなかったので錆び付いて使えません。とか言って何回か断りました。ところが“敵もさる(・・)もの引っ掻くもの”まかしといて！と、やや強引に、いや、むりやり観念させられました。
そして次回の訪問時には、車いすとガイドヘルパーと二人のボランティアを連れて来ました。ここまでやられたら“まな板の鯉”２０年ぶりに車いすに乗りました。ボランティアさんはイヤな顔も見せず私を車いすに乗せ、ガイドさんに押され庭に出ました。久しぶりの太陽はまぶしく、しばらく目を開けられませんでした。幸いにも血圧は大して下がらず、退院してから２０年ぶり、受傷から２３年半ぶりに近所をゆっくりと散歩しました。
わずかな時間の散歩でしたが驚きの連発！まるで浦島太郎になったようでした。例えば、車が大きく見え、すごい騒音！これは改造車かなと思ったほど。また、排気ガスがあんなにイヤな臭いだったことも。俺は１８歳から２２歳までガソリンスタンドで働き、毎日これらの臭いや音のなかで仕事をした者としては大変な衝撃でした。
帰ってからもまたボランティアさんの助けでベッドに上がり、ガイドさんとボランティアさんにお礼を言って帰っていただきました。このあと保健婦さんと話をし、２週に１度ぐらいのペースで散歩することにし、また、訪問リハビリを受け、もっと楽な移乗の方法を考えてもらうことになりました。 《う〜ん、うまいこと作戦に乗せられた！》
１０月からガイドヘルプを利用しての散歩には、保健婦も同行してくれ、散歩しながら、いままで言えなかった障害のこと、病院でのこと、家族とのこと、等を少しずつ話して行くうちに心が楽になり、外に出ることにも抵抗なく受け入れるようになって行きました。いまになって思えば、これこそカウンセリングだったのですが、当時はまだ気づいていませんでした。 《これも作戦やったんかいなぁ〜》
また、車いすへの移乗もベッドにぶら下がっている紐を利用することにしました。はじめは２人の介助で練習し、しばらくしたら１人の介助で移乗することが出来ました。
年が変わって平成９年の１月末、父が倒れ入院することになり、家族がまた忙しくなり、保健婦さんと話し合い、兄妹への負担をなくすため２月になって俺が、訓練も兼ねた入院をＹリハにすることになりました。入院は懲り懲りだったのですが、リハ病院だし慣れているだろう。それに訪問リハもそこから来ているし大丈夫だろうと思ったのが大間違い。頸損のことなど病棟の看護婦や助手は全く知らない。自律神経の過反射って何のこと？って感じ。えらいところに入院したっ！
４月になって父が亡くなったと電話があり、お葬式のため３日間外泊し、病院に帰るとき兄が「家が落ち着いたら迎えに行く」と話を聞いて病院に帰った。
が、一ヶ月たっても迎えは来なかった。姉に話を聞くと、兄弟がもめているとのこと。私や両親の世話をしてくれていたのは次男夫婦で、もめているのは長男と他の兄妹。
いろいろあって、それ以後長男家族と他の兄妹は疎遠になった。さらに、次男夫婦も「俺たち夫婦を介護から解放してくれ、もう疲れた。」「他の方法で協力する。」
いつか来ると思っていたが、こんな時にこんな形で来るとは･･･頭の中が真っ白。
《ハッハッハー 笑ろうてな しゃーない。》
相談する相手は保健婦しかいないので、電話をかけ病院に来てもらい現状を話した。保健婦さんは、施設に入るか一人で暮らすかやね、どうする？ 体験のために入って見るのもいいのと違う？ 俺は施設に入ったことは無いけど施設は絶対いやと言うと。そしたら一人暮らしになるけどしんどいよ、それでも良いのなら協力する。と言ってくれ、一人暮らしが決まった。一人暮らしの目標が出来てからのリハビリは、１時間でも長く車いすに乗り続けることと、乗ったままで洗顔と食事が出来るようにすること。あと、出来ないことは、出来ないと、自信を持って開き直れること。と自分で決めた。
兄妹たちは、私が車いすで暮らせる家を退院までに用意することを約束してくれた。
保健婦さんは、ホームヘルプ、訪問看護、給食、ガイドヘルプ、訪問リハ等、のサービスが使えるよう，市や事業所との交渉を一手に引き受けてくれた。そして私も交えたケース会議を何度か開き、実際に退院した日からサービスが使えた。
Ｙリハ入院１３ヶ月のなかで一番苦しんだのはカテーテルの管理でした。「カテーテルが詰まっているか折れているかで尿が止まり、血圧が上がっているので見てほしい」と言うと、看護婦が血圧を測って「循環器内科の先生に連絡します。」と言うので、「何で循環器やねん、泌尿器科やろ。」と言うと、「血圧が上がれば循環器内科でしょ。」「今はおしっこが流れへんから血圧が上がってる。」と言うと「おしっこはこれだけ出ています。」と、うろバッグを見せるので「そこに溜まっていても今は詰まっている。」結局は、循環器内科の先生も来ず、血圧降下剤だけが出て俺は苦しむばかり。汗が出るもんだから看護婦と助手が清拭と下着交換をしてくれ、体を動かしている時に偶然にも尿が流れたようで血圧が下がったのですが看護婦たちは気づいてくれなかった。勿論主治医も。
この時ことを、新しく赴任した総合病院から出向の泌尿器科の先生に話したら、「そんなことがあったのか、申し訳なかった。ここの病棟の看護婦は頸損のことや排尿障害のことは知らないようだから私が看護婦を集めて勉強会をする。」と約束してくれた。入院中にもう一度血圧が上がったことがあったが、そのときはすぐカテーテルを交換し、尿の流れと血圧が下がったのを確認したのち、泌尿器科の先生に報告。と、前とは違う対応を経験した。看護婦も、「先生が言った通り、習っていて良かった。」と言う言葉を聞いたときは嬉しかった。
また、こんなことも。俺が退院する少し前、ある看護婦が相談に来た。
実は、いま頸損の患者がもう一人いる。１７歳の青年でよその病院から移ってきた、本人は夜遅くまでテレビを見て昼前まで寝ている。リハビリもあまりしないし、こっちの言うことも聞いてくれない。お母さんが付きっ切りで世話してるけど、この子を治してくれ、リハビリで治るのですか？と言われ困ってる、どうしたら良いのか解らない、と言う。
《えらいこっちゃ、どないしょ》
俺はその看護婦に、「有ってはならないけど、きょう病院から帰る途中交通事故に遭い、俺みたいに頸損になる。歩くことはおろか，立つことも、座ることも一人では出来ない。おしっこもうんこも自分で出来ない。痛みも、熱いも、冷たいも感じない。すねて寝ていても褥瘡が出来る。これが生きている限り続く。そうなったらどうする？」と、反対にこっちが聞き返すと。「そんなんいや。考えられへん。絶対にいや。それやったら死んだ方がまし。」と看護婦が言うので。「あんたがいま言った死んだ方がまし、の状態にその子はいるねん。その子も親もまだ障害を受け入れてないねんからしょうがない。」「俺もついこのあいだまでそうやったんや、いや、今もまだちょっとあるで。俺はいま一人暮らしをするという目標が出来たから、明るく振る舞っているように見えるけど、不安もあるねんで。俺もうすぐ２５年になる、２５年かかったんや、ここまで来るのに。」と言うと。看護婦は「そんなに待てない。どうしよう？」俺は「その親子に必要なのは、心のリハビリや。」と言うと。看護婦は「難しいなぁ〜」と言って帰っていった。
《わぁ〜俺がこんなこと言うた。ちょっとまえまで情けないヤツやったのに。》
そして、平成１０年３月２０日退院し、その日からぶっつけ本番で一人暮らしをやっています。一人暮らしをしてすぐにＨ氏がら声をかけてもらった。地域で一人暮らしをしたいと言う夢を持った障害者が月に一度ぐらい集まって勉強会のようなことをやっているがみんな実感が湧かないので、あなたから今の生活、どんな制度を使っているのか？ヘルパーさんのこと。困ったことはないのか？有るのか等を話してくれないか。と言われてその会で話をした。その後、会は自立生活センター準備会になり、翌年８月１日自立生活センターやおの設立に至った。
俺は受傷から２５年経って、積極的ではなく、はずみ(・・・)で受容らしき(・・・)ことが出来た。それには、保健婦さんと言う心強い理解者がいて、さらに協力してくれたガイドさんとボランティアさんが居てのこと。
あれほど外に出るのを嫌がっていた俺が、ひと月に２０日ぐらい出かける。２５年の歳月がうそのようだ。長かったが、俺には２５年必要だった。２５年があったから今がある。負け惜しみじゃない。人はそれぞれ。ただ、いま受容できずに、暗く悲しい、そして、帰ることのない後ろばかりを見て、介護をする家族の人生をも奪うような生き方《勿論、仕方なしにそうしていると思うし、俺もそうだった。》よりも、一時は低血圧で苦しんだり、おしっこやうんちを漏らしたまま、カッコ悪く恥ずかしい時を過ごしても、それが後で笑える人生、これから出会う友と遊んだり、出かけたり、また、一緒に泣いたり笑ったりする人生、自分で切り開く自分の人生、自分が主役の人生の方が楽しいよ。
不安がいっぱいあると思う。すべてがバラ色ではない。介護はどうする？食事は？うんちは？おしっこは？車いすは押せないよ！移乗も出来ないよ！どこに住むの？お金は？だけど、あなたは一人じゃないんだよ。頸損連絡会には仲間がいっぱいいるんだよ。みんな相談に乗ってくれるし、知恵を貸してくれるよ。さぁ勇気を出して！
まずは最初の、いや“車輪の一歩”を踏み出そう。待ってるでぇ。